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Esperienze e terapie con l'autismo: diario di bordo di un educatore e il suo ragazzo autistico i

Il dottor Marcello Lavezzo Bettin è educatore sociopedagogico clinico, esperto di tecniche di educazione speciale tra cui l'A.B.A (analisi del comportamento applicato).

Tra le sue numerose esperienze, è stato il terapista di riferimento di Amedeo, un ragazzo affetto da autismo con cui ha attuato una parte del percorso educativo all'estero.

Qui riporta una pagina del suo diario di bordo, pubblicata anche sulla rivista Asperger News, come simbolo di esperienze gratificanti e di successo con la diversità.

<<Partenza: destinazione Brasile

Chi se la poteva mai immaginare una proposta lavorativa del genere! Sono qui e tra pochi giorni parto per il Brasile: che grande emozione. Sono in camera mia e controllo la lista delle cose da portare, controllo meticolosamente di aver preso tutto. Come sempre mi butto in nuove avventure e in nuove esperienze e mi faccio trascinare dal fiume di nuove esperienze però ancorato sempre alla ragione. Il mio lavoro mi diverte e mi dà molto; mi ha scelto e io ho scelto lui perché cambia in continuazione, è un continuo evolversi e un continuo studio, non annoia mai e devi essere disponibile al cambiamento di te stesso prima di proporlo agli altri. Partirò per un viaggio lontano che durerà 18 ore per raggiungere la prima meta e per la prima volta faccio un viaggio così lungo da solo. Amedeo, un ragazzo di 20 anni con autismo, mi aspetterà all’aeroporto con i suoi genitori e un loro collaboratore; poi andremo tutti insieme a casa per lasciare la mia valigia che contiene il necessario per rimanere via alcuni mesi- per me è nuovo anche il rimanere lontano da casa per tanto tempo- e tutto il materiale per la terapia. Ma il modo in cui Amedeo mi ha chiesto di partire con lui e il motivo della richiesta da parte dei genitori mi ha fatto dire di sì alla richiesta di continuare l’intervento A.B.A in terra straniera con persone diverse e in un ambiente diverso dal solito studio e mi ha motivato e incuriosito non poco spingendomi verso questa nuova avventura con lo scopo di lavorare così poi alla generalizzazione dell’insegnamento, cosa molto importante.

E’ venerdì, arrivo in aeroporto a Milano e tra poco prenderò l’aereo e già comprendo che questa esperienza con l’autismo mi farà superare anche la paura di volare per così tante ore. Pensando ad Amedeo che viaggia in aereo senza problemi, anzi si diverte a viaggiare in auto e a correre in moto o con lo scooter, si lancia con l’elastico, pratica canoa, pratica il parapendio, pratica sport estremi, mi dico: “Dai, ci provo anch’io”.

Milano/Fortaleza Welcome

L’ aereo è enorme con un milione di confort e mi accomodo nel posto riservatomi. Il viaggio va una meraviglia, chiacchiero con i vicini di posto, mi guardo una decina di film e prego di non perdere da nessuna parte la valigia anche perché c’è il materiale importante. Quando arrivo a Fortaleza chiedo informazioni in inglese e cerco di muovermi in un luogo a me sconosciuto, con sapori, odori e luci sconosciute: finalmente trovo la mia valigia nel nastro trasportatore e tiro un respiro di sollievo. Felice per il mio primo successo, ora devo attendere almeno sei ore per il prossimo aereo per raggiungere la mia meta, un pezzo di paradiso Brasilero. Un po’ di ansia ce l’ho, ma Amedeo mi attende e non vedo l’ora di rivederlo. Nell’ attesa, devo decidere se rimanere in aeroporto oppure fare un giro per Fortaleza. Opto per la prima scelta visto che ho un bagaglio più grande di me da portarmi appresso e mi devo adattare ancora al nuovo luogo e in più ho una fame bestiale: peccato che qui l’inglese lo capiscono poco, dunque sfodero il mio spagnolo che penso avrà qualche parola simile al brasiliano, ma ahimè mi sbaglio. Finalmente riparto e arrivo a destinazione e subito riconosco gli occhioni di Amedeo in mezzo alla folla dell’aeroporto e sento la sua voce che mi chiama “Maciello ,Maciello”, e io gli rispondo “ehi Moretto, hai visto, sono qua!!!” (lo chiamo “moretto” per via dei suoi bellissimi capelli neri. Mi abbraccia, cerca di toccarmi la pancia e lo richiamo al comportamento funzionale e alternativo di darmi la mano, in modo da iniziare sin da subito l’intervento e continuare il nostro training.

L’autismo non va in vacanza e non si modifica in base a dove ci troviamo (qui eravamo ancora nella fase di un apprendimento non generalizzato in un contesto diverso). Andiamo tutti insieme verso casa e mi vengono date le chiavi della moto che sarà il mezzo di trasporto per muovermi con Amedeo. Rimango un po’ basito e mi chiedo come funzioni “quell’affare”.

Pronti, si parte!

Amedeo mi guarda e mi dice: “dai giretto con Maciello”. Ci guardiamo e io rispondo “dai ok”. Mi accerto di essere in regola con la mia patente e mi assicurano che va tutto bene e scoprirò molto dopo che in realtà ho rischiato l’arresto perché la mia patente, per la mia giovane età, non mi consentiva di guidare quella moto!!!

Accendo la moto e il rombo del motore ci accompagna nella nostra avventura on the road e anche” fuori road”. Abbiamo passato dei momenti meravigliosi io e Amedeo, sopra quella roba a due ruote tra le risate -perché all’inizio si spegneva a causa dei miei errori di guida, inserivo le marce sbagliate- ma quello che contava era lo stare assieme e per Amedeo questo “assieme a qualcuno” è fondamentale: è importante stare, oltre che con genitori, anche con un amico, coltivare un’ amicizia , un amore ( tutte cose lecite che i ragazzi con autismo chiedono a grande voce; chiedono di essere condotti per mano e poi lasciati e a volte tutto questo lo urlano).

Ritornando a noi, eravamo liberi come l’aria di andare dove volevamo, di cantare, urlare, di fare cose normali (poi che cos’è normale?) e di non essere giudicati; vedevo nel suo volto la voglia di vivere. E ad Amedeo quando arrivavo a un incrocio chiedevo “Dove andiamo? A destra o a sinistra? “ e lui mi diceva “Là, là, là”.

“Ok!” rispondevo e urlavo di gioia il suo nome e andavamo di qua e di là, conoscevamo gente e, anche se per me era un posto totalmente nuovo dove non conoscevo la lingua o gli usi e costumi, mi sono adattato e ho trovato un modo per comunicare.

Questo ragazzo con autismo mi ha trainato nel suo mondo e mi ha spinto a fare esperienze nuove in un continuo e bellissimo interscambio e condivisione e con una modalità di comunicazione fisica più che verbale, fatta di gesti, sguardi e intese. Amedeo non era soggetto passivo ma attivo del suo cambiamento. Dunque, lingua nuova,usi e costumi diversi, un mondo diverso…mi facevano ricordare le parole di un ragazzo con autismo che diceva che si sentiva come un alieno in un pianeta non suo. Ho iniziato così a pensare che l’educatore sia come un mediatore che traduce e fa da ponte tra due mondi che coesistono e non c’è un mondo che sia meglio dell’altro: questa volta abbiamo fatto e sperimentato insieme, abbiamo condiviso e abbiamo trasformato ciò che poteva essere una barriera in una risorsa. Dunque, da qui abbiamo dato il via alle feste in piscina, alle feste nel giardino di casa, per la città e in disco, a far tardi di notte come fanno tutti i ragazzi della sua età. Il mio compito era di educarlo alla vita reale fatta di ambienti e luoghi pubblici, portarlo tra la gente in un continuo interscambio e insegnamento reciproco fatto di serate con ragazze e divertimento in sana armonia, lasciandolo vivere come un ragazzo di 20 anni.

E il mio ruolo terapeutico era quello di continuare ad applicare un intervento specifico in un’ottica pedagogica cucito su di lui e assieme a lui, evidenziando il lato etico e umano dell’ABA (Applied Behavior Analysis), una scienza nata per favorire e sviluppare le competenze sociali delle persone più vulnerabili, scienza in cui le tecniche derivate dai principi del comportamento sono applicate sistematicamente per migliorare comportamenti socialmente significativi, e la sperimentazione è usata per identificare le variabili responsabili per il cambiamento del comportamento target.

Un pensiero mi è rimasto ancora oggi

E’ stata un’esperienza di crescita sia per me che per Amedeo, che mi ha spinto a provare il parapendio, esperienza adrenalinica e meravigliosa: rimarranno nella memoria indelebili come un tatuaggio sulla pelle i suoi occhi che mi comunicano “dai Marcello prova, buttati, se ci riesco io puoi farcela anche tu!” e il nostro “batti cinque” alla conclusione del volo. Rimarranno poi le nostre corse con la moto, frammenti di ricordi di momenti che sono valsi la pena di vivere e la carica che mi ha dato Amedeo nel non piangersi addosso e nel tirare fuori la grinta.

Ho compreso quanto sia fondamentale per ragazzi con autismo avere al loro fianco educatori e genitori motivati e formati e che credono in loro: Amedeo mi ha insegnato che volendo si fa tutto, basta provare ed avere la fiducia dalle persone vicine. Festa, pizze, birre, tequila e altro perché sì, anche i ragazzi con autismo amano bere, divertirsi, conoscere ragazze o ragazzi e fare festa e noi non siamo nessuno per impedire ciò ma abbiamo il dovere di usare gli strumenti che permettano, a seconda della persona, di raggiungere mete sempre più alte e abbiamo il dovere di tramandare le conoscenze che permettano a tutti di meglio comprendere il mondo della neurodiversità>>.

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